O que fazemos
O Registo da SPNP é uma plataforma nacional criada pela SPNP, que reúne dados sobre doença renal crónica (DRC), terapêuticas de substituição renal (TSR) e biópsias renais, provenientes dos registos regionais de Portugal continental e das ilhas. As informações geradas a partir da análise destes dados serão divulgadas à comunidade científica nos Congressos Anuais da SPNP, em publicações especializadas e neste website através de um relatório anual, com os principais resultados e tendências identificadas.
Objectivos
O objetivo principal do Registo da SPNP é complementar e ampliar as análises realizadas pelos registos regionais, centralizando e sistematizando informações a nível nacional. Em particular, o Registo da SPNP permitirá comparar padrões de doenças e tratamentos, estudar os resultados terapêuticos e construir um retrato demográfico da DRC, TSR e biópsias renais em Portugal. Além disso, o Registo da SPNP tem como objetivo promover a colaboração internacional, trabalhando em conjunto com outros registos europeus para fortalecer a troca de conhecimentos e a qualidade dos cuidados renais a nível global.
Constituição do Gabinete do Registo da SPNP
- O Gabinete do registo é composto pelos seguintes membros:
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- Presidente da SPNP - Carmen do Carmo
- Coordenador Nacional do Gabinete do Registo da SPNP – Maria do Sameiro Faria
- Responsável Nacional do Registo de Terapêuticas de Substituição Renal – Liliana Rocha
- Responsável Nacional do Registo de Doença Renal Crónica – Gizela Neto
- Responsável Nacional do Registo de Biópsias Renais - Carmen do Carmo
- O Coordenador Nacional do Gabinete do Registo e os Responsáveis Nacionais de cada Registo são nomeados por proposta da Direção da SPNP.
- O Coordenador Nacional do Gabinete do Registo e os Responsáveis Nacionais de cada Registo exercem as suas funções por um período de 3 anos, sendo permitida a recandidatura para um segundo mandato de igual duração.A acumulação de mandatos consecutivos será autorizada nos casos em que não haja novas candidaturas.
- Os membros do Registo poderão cessar a sua participação a qualquer momento, se o desejarem
Projetos de Investigação
O Registo da SPNP oferece acesso aos seus dados após entrega de uma proposta de investigação (dados sobre o candidato tais como formação, cargo atual, instituição de vínculo, título proposto para o projeto de investigação, sua justificação e contexto, objetivos, questões de pesquisa e hipóteses, duração do projeto, financiamento, variáveis de dados requeridas, plano de análise estatística e o nível de apoio necessário por parte da equipa do Registo).
A proposta será avaliada pelo Coordenador Nacional do Gabinete do Registo da SPNP, pelo Responsável Nacional desse Registo e, em alguns casos, pela Direção da SPNP. Os investigadores externos terão acesso a um ficheiro de análise, contendo apenas as variáveis necessárias para responder à questão de investigação, sem acesso a dados de identificação dos doentes. Qualquer publicação resultante terá que ter obrigatoriamente como co-autor(es) o(os) elementos que participaram na recolha dos dados e diretamente envolvidos em cada registo.
Relatórios Anuais
Registo Terapêuticas de Substituição Renal (TSR)
Relatórios do Registo 2023, 2022 ...
Registo Biópsias Renais
Relatórios do Registo 2023, 2022…
Registo Doença Renal Crónica